Elisabetta Campora
Dire la Verità

Titolo Dire la Verità
La mia storia dell’IST - Genova
Autore Elisabetta Campora
Genere Narrativa      
Pubblicata il 24/08/2013
Visite 6715
Editore Liberodiscrivere® edizioni
Collana Il libro si libera  N.  143
ISBN 9788873884668
Pagine 222
Prezzo Libro 15,00 € PayPal

Cancro è un termine che incute paura perché rinvia a una realtà tragica ma non sempre disperata. Infatti, il numero di pazienti guariti o con lunghe sopravvivenze dopo la diagnosi di neoplasia sono ormai molti. 


 


 


 


L’autrice narra la storia della disciplina oncologica e dei suoi progressi, che hanno caratterizzato e accompagnato la propria decennale esperienza di oncologo. 


 


 


 


Con uno stile equilibrato tra distacco medico e umanità, schietto e sincero, descrive i momenti intensi, gli entusiasmi e le delusioni, le vittorie e i fallimenti, ma anche curiosi aneddoti del complesso mondo oncologico.


 


 


 


 

PREFAZIONE

 

Leggere Elisabetta Campora che parla della sua attività professionale di oncologo medico, in particolare del lungo periodo trascorso all’Istituto Scientifico Tumori di Genova, è un’occasione per rivivere la fiducia e l’entusiasmo che ha caratterizzato un lavoro di molti anni.

Dall’inizio, fu riconosciuto che il valore della preparazione scientifica era pienamente espresso solo mediante un’attenzione e comprensione per il malato e i suoi congiunti.

Il clima di umanità e lo spirito di squadra che hanno definito l’ambiente in cui ha iniziato la Sua attività professionale Elisabetta Campora, cui Lei stessa ha contribuito, ed in modo non secondario, ha meritato considerazione ed affettuosa, solidale compartecipazione da parte dell’opinione pubblica.

La sua decisione di comunicare ad altri il suo percorso professionale e personale così intenso ed emotivamente coinvolgente permette a medici, pazienti e pubblico di scoprire e vivere il mondo complesso dell’oncologia medica. Viene decritto il valore di una linea di condotta comprendente umiltà, costanza, pazienza e tenacia premiata dall’evoluzione delle conoscenze. 

Oggi, grazie all’impegno dei professionisti dell’oncologia, tutti, indipendentemente dai ruoli specifici, insieme al fondamentale contributo dei molti pazienti che hanno, e continuano, a partecipare in programmi di ricerca clinica sono stati raggiunti traguardi di guarigione non immaginabili negli anni ’70. 

Ascoltare l’evolversi delle conoscenze oncologiche attraverso la narrazione della vita sia professionale sia personale di Elisabetta Campora, corrisponde a farsi coinvolgere e, per me, in parte rivivere, un lungo entusiasmante percorso umano e scientifico. 

A Elisabetta, quindi, estendo il mio ringraziamento ed apprezzamento affettuoso, per la Sua preziosa testimonianza. 

Prof. Leonardo Santi

 

 

 

1

AGOSTO 2009

I racconti, tradizionalmente, seguono un ordine cronologico, tuttavia inizio da oggi, lunedì 3 agosto 2009. Sono quasi al termine della mia carriera professionale di oncologa, non solo un lavoro, ma un’esperienza appassionante, un’avventura. Sono stata fortunata. 

È agosto, quindi, nella cittadina ligure di Sanremo. Mi trovo nel mio ambulatorio al quarto ed ultimo piano di un edificio senza aria condizionata. Oggi, per fortuna, il caldo è meno opprimente, il cielo è velato, le finestre sono aperte, il vento che proviene dal mare solleva i fogli sulla mia scrivania. L’ospedale di Sanremo si trova in collina e dalle mie finestre la vista è stupenda: il verde dei pini marittimi, i colori ocra della città e del Santuario della Madonna della Costa contrastano con l’azzurro del Golfo Ligure. 

Da molti anni gli ambulatori di visita oncologica occupano l’ala a levante dell’ultimo piano del Padiglione Castillo, mentre quella situata a ponente è adibita alla degenza Pediatrica. Di certo sono corresponsabile di questo infelice connubio ma, a mia parziale discolpa, posso dire di non aver avuto alternativa. Attualmente, la Pediatria ha traslocato in un altro padiglione dell’ospedale e lo spazio liberato, destinato al Day Hospital dell’Oncologia, è in fase di ristrutturazione. Dopo estenuanti trattative con l’amministrazione - durate dieci anni - allo scopo di trovare uno spazio idoneo all’attività oncologica, ho accettato una soluzione migliorativa seppure non ottimale.

Il Day Hospital permette, mediante il ricovero di uno o più giorni a volte consecutivi, l’esecuzione della quasi totalità delle terapie oncologiche in adulti con tumori non ematologici. Questa forma di ospedalizzazione è particolarmente indicata per i pazienti in buone condizioni generali, anche se, più recentemente, è stato introdotto il concetto di Day Hospice, ricoveri giornalieri per quanti presentano maggiori difficoltà fisiche e sintomi legati alla malattia. L’utilizzo del Day Hospital comporta alcuni svantaggi per il paziente, principalmente la necessità di raggiungere frequentemente l’ospedale, soprattutto in Liguria dove il territorio, stretto fra montagne e mare, rende disagevole la viabilità, ma gli permette di continuare a vivere il più normalmente possibile in famiglia ed a casa propria. Chiunque abbia avuto la sfortuna di essere stato ricoverato in ospedale può confermare che le indagini diagnostiche e le terapie attive in genere si svolgono in poche ore della giornata. 

Da quasi dieci anni l’Oncologia Medica dell’Azienda Sanitaria Locale Numero 1 della Provincia di Imperia, l’ASL-1-Imperiese, svolge le sue attività in 650 metri quadrati, dislocati su due piani distinti del Padiglione Castillo. Gli ambulatori di visita si trovano al quarto piano ed il Day Hospital al primo piano. Quest’ultimo è raggiungibile solo attraversando la corsia della Divisione di Medicina. Sebbene si possa credere di non aver compreso, è proprio così: la corsia dove sono ricoverati i pazienti della Divisione di Medicina funziona da via di accesso al Day Hospital Oncologico. A quest’ultima struttura, dal lunedì al venerdì, afferiscono quotidianamente 35-40 pazienti con i relativi accompagnatori. Il corridoio antistante alle camere di degenza, quindi, per otto ore di ogni giorno è occupato e disturbato dall’andirivieni dell’Oncologia.

Inoltre, la cucina della degenza medica si trova all’interno dell’area oncologica. Alle 11:30 il carrello per la distribuzione del pranzo passa vicinissimo alle stanze in cui sono in corso chemioterapie, per poi attraversare, occupandolo quasi del tutto, il corridoio condiviso. Sebbene il cibo sia di buona qualità, il profumo è poco gradito a chi in quel momento sta eseguendo terapie antiblastiche. 

Le due aree che costituiscono l’Oncologia non sono attigue ma separate da due piani, occupati da una seconda corsia di Medicina e dalla Divisione di Neurologia. Spesso i pazienti oncologici si perdono nei vari reparti, con inconvenienti facilmente immaginabili. La situazione logistica, o “illogistica”, appena descritta può apparire eccezionale, ma in passato ho lavorato in condizioni ambientali molto peggiori. Quando anni fa l’amministrazione dell’ASL-1 approvò la mia proposta di riunire in un unico ambiente i due “pezzi” dell’Oncologia, destinando ad essa l’intero quarto piano del Padiglione Castillo, fui soddisfatta.

È stata liberata l’ala pediatrica e si è proceduto alla ristrutturazione dei locali, lasciando operativi gli ambulatori oncologici accanto. I lavori, con il loro incessante martellare, benché necessari e attesi da molto tempo, oggi, hanno raggiunto la porta del mio studio ed il mio disagio cresce. 

Iniziai la mia attività di Primario o Direttore di Struttura Complessa dell’Oncologia Medica presso l’ASL-1-Imperiese il 3 maggio 1999. Poiché  la posizione mi era stata conferita in seguito ad un concorso pubblico svoltosi nel 1992 per quale motivo ho avuto l’incarico solo nel 1999? 

Con una delibera del 1992 l’amministrazione dell’ASL1 aveva approvato il concorso per il Primario di Oncologia, stabilendo vincitore della prova un’altra persona, con un vantaggio in graduatoria di 0,183 punti. Chiunque abbia una certa esperienza può concordare con me: un margine così esiguo tra due concorrenti è un risultato inusuale. Il giudizio mi incuriosì e quindi, come previsto dalla legge, chiesi i verbali del concorso. Lessi e rilessi il documento ma non trovai errori. Tuttavia una vittoria tanto risicata rimaneva poco convincente. 

Decisi di chiedere consiglio ad un collega più esperto, un radiologo con precedenti esperienze nell’amministrazione pubblica, fine conoscitore e collezionista di quadri, soprattutto tele liguri del primo Novecento. Un occhio esperto, insomma. Dopo due giorni, infatti, egli trovò l’errore: i calcoli dell’amministrazione riguardante il punteggio da attribuire all’anzianità lavorativa del vincitore erano errati. Ripetendoli con i criteri corretti il risultato era a mio favore. Il tipo di errore - matematico - non lasciava spazio ad interpretazioni, quindi impugnai la delibera per ottenere la posizione. Iniziai cioè le procedure di ricorso. 

A quarantadue anni trovavo allettante poter accedere ad una posizione di maggiore responsabilità. Avevo ancora le energie necessarie per svolgere quelle mansioni ed impegnarmi in cambiamenti organizzativi. A differenza di altri Paesi, in Italia spesso si raggiungono posizioni direttive piuttosto tardi. Questa mattina il telegiornale riporta che il Presidente degli Stati Uniti, Barack Obama, festeggerà i suoi quarantotto anni proprio alla Casa Bianca. 

Nel maggio 1999, otto anni dopo l’espletamento del concorso, i miei ricorsi furono accolti sia dal Tribunale Amministrativo Regionale della Liguria sia dal Consiglio di Stato, e l’ASL-1, finalmente, mi assegnò l’incarico. 

Mi trovai così a fare i conti con i risultati tardivi ed inattesi della mia azione. Negli anni trascorsi in battaglie legali i miei obiettivi erano cambiati. Non desideravo più lasciare Genova, perché ero soddisfatta della mia posizione di coordinatrice del Day Hospital Unificato dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, più noto come Istituto Scientifico Tumori, (IST). Inoltre, il mio bilancio personale era positivo. A Genova avevo molte conoscenze oltre ad alcuni ottimi amici, e la routine Genova-Londra con Garry, mio marito, ingegnere di nazionalità canadese, era molto appagante.

Nel 1992 Garry era entrato a far parte del gruppo dirigente della Ditta Petrolifera AMOCO, la cui sede principale in Europa era a Londra, ed aveva acquistato un appartamento nel quartiere di Little Venice. Il grazioso alloggio aveva un terrazzino privato sul tetto, al quale si poteva accedere tramite una scala interna molto ripida. A causa dei miei pregiudizi italiani circa il clima londinese, un pomeriggio indossai un costume da bagno e mi diressi in terrazza con il mio bicchiere di vino bianco, sottovalutando il calore del sole. Mi addormentai per alcune ore. Al risveglio, dovetti usare molte creme per lenire la scottatura che mi ero procurata.

L'appartamento si affacciava su un parco privato, Triangle Park, con accesso riservato solo ai residenti degli appartamenti limitrofi, incluso quello di Garry. L’area residenziale era solcata da molti canali, con allegri barconi colorati ancorati lungo le sponde le cui coperte erano decorate con molti fiori, soprattutto gerani. Vi erano molti ristoranti e caffè con vista sui canali, e la maggioranza degli abitanti erano giovani adulti. Il tragitto a piedi per raggiungere il nostro ristorante tailandese preferito era breve, eppure una sera riuscimmo a contare cinquantadue auto sportive decappottabili, parcheggiate in quel breve tratto di strada. Inoltre con solo dieci minuti di metrò, the tube, approdavo in Regent Street, nel centro di Londra.

Per la prima volta riuscii ad assistere ai concerti della Barbican Hall. Inizialmente quando proponevo un concerto, Garry, era riluttante, poi si appassionò e fu sempre disponibile. Entrambi poi frequentavamo con piacere la National Gallery, il British Museum e la Tate Gallery. Il nostro “gioco” consisteva nel riuscire a riconoscere più velocemente dell’altro l’autore ed il titolo dei vari dipinti, e con il tempo i quadri diventarono come vecchi amici. Adoro le grandi città: credo offrano molti stimoli e sia più difficile annoiarsi. 

In realtà Garry non era soddisfatto della sua attività professionale londinese, poiché con la promozione aveva assunto compiti dirigenziali e meno tecnici, ma tale era il mio entusiasmo per la metropoli che non me ne resi conto. Ignara del suo crescente disagio, continuai la mia routine. 

Dopo la mattinata lavorativa del venerdì all’IST raggiungevo in auto l’aeroporto di Genova, parcheggiavo e salivo sul volo British Airways diretto a Gatwick, per trovarmi nell’appartamento di Garry verso le diciassette dello stesso pomeriggio. La domenica sera rientravo a Genova, ed il lunedì mattina ero di nuovo all’IST. La trasferta non era possibile ogni fine settimana, ma comunque abbastanza spesso. Ricordo questo periodo con particolare felicità. 

Anche per me, quindi, come per molti cittadini coinvolti in cause civili, la sentenza era arrivata quando il risultato non aveva ormai più importanza. Tuttavia il mio ricorso non era stato un gioco. Aveva coinvolto altre vite e contrastato le loro aspirazioni, quindi l’obbligo di essere coerente rendeva impossibile rinunciare al nuovo incarico. 

Fino a quel momento la mia carriera si era svolta all’Istituto Scientifico Tumori ed io avevo molta stima del mio Direttore Scientifico, il professor Leonardo Santi. All’inizio egli aveva cercato di dissuadermi dal procedere al ricorso: era sicuro che la Commissione del concorso, da lui presieduta, avesse operato correttamente. Infatti, i verbali confermarono questa versione. Di fronte alla mia ostinazione aveva risposto lapidario «Se insiste, non posso impedirle di esercitare un suo diritto legale». Adesso come potevo dire a Santi che “stavo bene a casa mia, all’IST?” Misi da parte i rimpianti e partii per Sanremo. 

Ricorderò sempre il primo giorno del mio nuovo incarico. Arrivai prima delle otto, e non trovando parcheggio in ospedale - non mi ero accorta della presenza di un piccolo parcheggio a pagamento nelle vicinanze - lasciai l’auto in sosta vietata. Molti ritengono che le donne siano poco inclini ad orientarsi con una cartina stradale: io ammetto la mia totale mancanza di senso dell’orientamento, con cartina o senza. Mi recai in Direzione Sanitaria, dove l’unica persona presente mi guardò con diffidenza e disse «È troppo presto, il direttore non c’è ancora». Gli accordi, infatti, prevedevano che il direttore sanitario di presidio mi avrebbe accompagnata al mio nuovo reparto. “Perbacco! Cosa ci vuole a presentarsi da sole?” pensai. Dopo alcuni tentativi arrivai in Oncologia. Visi nuovi, giovani, mi accolsero con espressioni di perplessità e preoccupazione appena dissi «Buongiorno, sono Campora, il nuovo primario».

L’attività era già avviata e mi sembrò che regnasse molta confusione, ma il mio giudizio poteva essere influenzato dalla tensione emotiva. Tuttavia percepivo il caldo opprimente del corridoio, uno spazio molto piccolo utilizzato come sala d’attesa, e notai l’assenza di servizi igienici per i pazienti. Ebbi alcuni momenti di smarrimento ma, mentre il mio sconforto cresceva, si aprì una porta e venne verso di me il dottor Domenico Guarneri. Il collega aveva in precedenza lavorato all’IST in un reparto diverso dal mio e ci conoscevamo di vista. La sua presenza mi tranquillizzò. In quell’istante non immaginai il futuro: quel ragazzo alto e bruno sarebbe diventato il mio migliore alleato, stimato collega ed amico. 

Mimmo mi fece accomodare nel mio studio, una stanza di degenza usata come ambulatorio di visita, grande e con pochi mobili economici anni Cinquanta. Regnava un disordine indicibile, con carte, cartelle cliniche e libri sparsi ovunque, anche sul pavimento. Mimmo indicò una pila imponente di cartelle sulla scrivania e disse «Sono le tue visite di oggi». In quel momento si presentò un uomo in camice, un medico alto e magro di cui non afferrai bene il nome. Dovendo continuare il suo lavoro, Mimmo si scusò e se ne andò, seguito dal medico sconosciuto.

Cercai l’indispensabile per iniziare le visite: fonendoscopio, ricettario, timbro del reparto. Sistemai alla meglio il letto e le sedie, poi chiamai il primo paziente. Ho un vago ricordo di quanto seguì: tutti i pazienti erano molto anziani, ultra-ottantenni. Eseguivano controlli per un problema oncologico appartenente ad un passato ormai remoto. I problemi di salute del momento erano artrosi, ipertensione, cardiopatie, diabete e senilità. Insomma, la pluripatologia dell’anziano in cui, nella maggioranza dei casi, il decesso non avviene per cause oncologiche, ma per senectus. Da anni ero convinta dell'inutilità delle visite oncologiche programmate in tali pazienti, creavano solo disagio e le mie visite  sarebbero state utili solo se il loro medico curante avesse riscontrato un sintomo clinico sospetto. Uno ad uno entrarono in studio. Mi presentai allungando la mano, li ascoltai e li visitai, cercando di orientarmi. Le cartelle cliniche, difficili da seguire, erano rese ancora meno comprensibili dalle tante fotocopie allegate di referti ed esami superati. Riunii la documentazione inutile in fascicoli e la consegnai a ciascun paziente insieme a una lettera per il loro medico, in cui spiegavo che rinviavo la persona alle sue cure e giudizio, rimanendo a disposizione per eventuali problematiche di sospetta natura oncologica. I pazienti mi sorridevano, ringraziavano, e si dichiaravano d'accordo dicendo «Lo avevo già detto a chi mi ha visitato prima di lei. Non volevo più fare queste visite. Sono molti, troppi anni che vengo per controlli. Grazie, signorina». Subito dopo la laurea in Medicina ero chiamata “signorina” o “signora”. Da anni non sentivo più quegli appellativi, anche perché da molto tempo non mi capitava un gruppo di pazienti così anziani. 

Dopo molte ore finii le visite. Le infermiere mi assicurarono che le terapie antiblastiche erano anch’esse terminate ed il dottor Guarneri riemerse dal suo ambulatorio. Ricomparve anche il giovane medico sconosciuto. A quel punto, con lieve imbarazzo, chiesi chi fosse e perché si trovasse in Oncologia. La sorprendente risposta fu «Come, dottoressa? Sono il dottor Giordano e lavoro con lei». Mi scusai, spiegando di non essere stata avvisata della sua presenza. Domandai se avesse una specializzazione in Oncologia Medica, condizione che ritenevo indispensabile per appartenere a un’équipe oncologica. No, il dottor Giordano non era un oncologo, ma stava seguendo il corso di specializzazione in Immunologia. Cercai di spiegare la differenza sostanziale tra i due ambiti, ma notai il suo disappunto. L’indomani avrei chiesto alla direzione di chiarirmi le idee. 

Non pensai assolutamente a mangiare, ma chiamai mio marito Garry, in quel periodo a Sanremo con me nel piccolo bilocale affittato. Cercai di nascondere la disperazione, anche se penso trasparisse dalla mia voce, e gli chiesi di aiutarmi a ripulire le poche stanze in cui si trovava il servizio di Oncologia Medica. Da sempre dotato di buona volontà e disponibilità rispose, come previsto, che sarebbe arrivato subito.

Gli infermieri mi procurarono parecchi sacchi per l’immondizia e mi diedero delucidazioni sul luogo in cui deporli per lo smaltimento. Per fortuna i rifiuti erano da trasportare solo al piano sottostante, nei bidoni situati dietro il padiglione ospedaliero. Iniziai a pulire ed a buttare. Fra le altre carte inutili, trovai il volume degli atti del congresso AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) risalente al 1978, quasi un pezzo d’antiquariato. 

Garry è dotato sia di volontà sia di muscoli, mentre io ho molta energia nervosa, quindi lavorammo senza sosta fino alle 22:00. Il personale della corsia accanto non si avvicinò a noi e non chiese alcuna spiegazione, e tale comportamento ci meravigliò. Era ovvio: smaltivamo carte, materiale sanitario scaduto giacente a terra, sedie e tavolini rotti depositandoli nei bidoni e negli spazi indicati. Cercammo di non fare rumore, poiché a poca distanza iniziava la corsia con i ricoverati. Tuttavia la totale assenza di domande era strana. Notai solo due infermiere della Divisione di Medicina raggiungere velocemente la cucina, situata nel bel mezzo dell’area Oncologica: passarono ad occhi bassi, cercando di non guardare. Con il senno di poi ho pensato che l’immagine di due persone in borghese, che parlando in inglese ripulivano alcune stanze di un ospedale alle dieci di sera, avrà senz’altro destato perplessità e forse anche ilarità. 

Dopo sedici ore considerai terminata la mia giornata. Mentre stavo uscendo, chiesi a Garry di aiutarmi a spostare un vecchio armadio in metallo appoggiato al muro in fondo al corridoio, per formare una specie di paratia. Dietro di essa posai un tavolo in formica gialla che contornai con le sedie non danneggiate disponibili e dello stesso colore. Garry non si scompose: l’estetica, anche sgangherata, è un valore. Avevo notato l’assenza di uno spazio dove le infermiere potessero riposarsi brevemente durante le otto ore di lavoro, quindi creai un piccolo luogo riparato che chiamai “Chez Maxim”, in omaggio alla scarsa accoglienza che esso offriva. 

Il giorno dopo in reparto regnava un silenzio irreale. Cercai di capire le ragioni di tanta quiete, ma ero ben lontana dall'immaginare che fosse dovuta allo stupore del personale nel vedere un reparto così drasticamente ripulito. Solo anni dopo le infermiere confessarono che erano state interpellate dagli uomini dell’ufficio tecnico per informarsi circa la mia struttura fisica. Non sapendo che avevo un’arma segreta chiamata Garry, c’era meraviglia mista a paura per una donna gigante che era riuscita a sgomberare un’impressionante quantità di rifiuti in poche ore. Verso le undici guardai furtivamente “Chez Maxim”, e mi tranquillizzai nel vedere un pacchetto-merenda posato sul tavolo giallo. Tutto ok, pensai. 

E il dottor Giordano? Faceva parte dell’organico della Divisione di Medicina. Organizzai un colloquio a tre con il primario, il dottor Elio Rondelli, e l’interessato, durante il quale fu concordato il reintegro di Giordano in medicina, area per la quale disponeva di tutti i requisiti professionali. 

Nel maggio del 1999 l’Oncologia Medica dell’ASL1 era costituita da due medici oncologi, cinque infermieri ed un ausiliario, con due ambulatori di visita e cinque letti di Day Hospital. Il tutto, l’intera insufficiente struttura, si trovava in uno spazio di 270 metri quadrati, in fondo al corridoio della corsia della Divisione di Medicina.

Sebbene questa mancanza di risorse dedicate all’Oncologia Medica in una provincia di 216.000 abitanti possa apparire impressionante per i non addetti ai lavori, non è così inusuale. L’oncologia è stata a lungo trascurata, sia perché considerata una disciplina nuova sia per una cultura, purtroppo ancora diffusa, secondo la quale la diagnosi di tumore equivale sempre ad una sentenza di morte. 

Nel 1998 la dottoressa Eva Buiatti dell’Istituto Mario Negri di Milano aveva pubblicato alcuni dati sulla distribuzione “a macchia di leopardo” delle strutture oncologiche in Italia, rappresentate da centri di eccellenza e da reparti non ottimali.1 Il centro in cui ora lavoravo apparteneva alla categoria “non ottimale”. 

 

Cancro è un termine che incute paura perché rinvia a una realtà tragica ma non sempre disperata. Infatti, il numero di pazienti guariti o con lunghe sopravvivenze dopo la diagnosi di neoplasia sono ormai molti. 


 


 


 


L’autrice narra la storia della disciplina oncologica e dei suoi progressi, che hanno caratterizzato e accompagnato la propria decennale esperienza di oncologo. 


 


 


 


Con uno stile equilibrato tra distacco medico e umanità, schietto e sincero, descrive i momenti intensi, gli entusiasmi e le delusioni, le vittorie e i fallimenti, ma anche curiosi aneddoti del complesso mondo oncologico.


 


 


 


 

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